RIJETKE BOLESTI
Činjenice
Evropska unija smatra da je bolest rijetka onda kada pogađa manje od 1 osobe na 2.000 stanovnika.
Rijetke bolesti trenutno pogađaju 3,5% – 5,9% svjetske populacije, 30 miliona ljudi u Evropi i 300 miliona širom svjeta.
Registrovano je između 6.000 i 8.000 različitih rijetkih bolesti.
72% rijetkih bolesti su genetske, dok su ostale rezultat infekcija (bakterijskih ili virusnih), alergija te uzroka iz okoline.
70% genetskih rijetkih bolesti počinje u djetinjstvu.
Rijetke bolesti karakteriše širok spektar simptoma i znakova koji se razlikuju ne samo od bolesti do bolesti, već i od pacijenta do pacijenta koji boluje od iste bolesti.
Simptomi koji su slični simptomima nekih učestalih i poznatih bolesti mogu dovesti do pogrešne dijagnoze i neadekvatnog liječenja.
Rijetke bolesti su teške, hronične, često degenerativne i smrtonosne.
Zbog niske prevalencije, medicinska stručnost je rijetka, znanje oskudno, njega neadekvatna a istraživanja ograničena. Uprkos velikom ukupnom broju, pacijenti sa rijetkim bolestima su „siročad“ zdravstvenih sistema, kojima se često uskraćuju dijagnoza, liječenje i korisna istraživanja.
Visoke cijene nekolicine poznatih lijekova i terapije.
Činjenica da često ne postoje efikasni lijekovi doprinosi visokom nivou bola i patnje koji trpe oboljeli i njihove porodice.
Kvalitet života oboljelih od rijetkih bolesti je smanjen nedostatkom ili gubitkom samostalnosti.
Život sa rijetkom bolesti donosi poteškoće u svim aspektima života oboljele osobe, bilo u školi, na poslu ili u slobodno vrijeme, a oboljele osobe su često izložene stigmatizaciji, izolaciji i isključivanju iz socijalne zajednice.
Rijetke bolesti ne pogađaju samo osobu koja je oboljela- one utiču i na porodice, prijatelje, staratelje i društvo u cjelini.
POZOVI 1402
Izvor: https://www.facebook.com/rijetkebolesti.rs/
