\u201eHolisti\u010dki modeli kod rijetkih bolesti\u201d naziv je me\u0111unarodne konferencije koja se odr\u017eavala 20. i 21. septembra u Sarajevu na kojoj je, izme\u0111u ostalih, prisustvovala i direktorica Fonda solidarnosti za dijagnostiku i lije\u010denje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu Jasminka Vu\u010dkovi\u0107.<\/p>\n\n\n\n
Konferencija je bila i odli\u010dna prilika da predstavnici Republike Srpske prezentuju brojne aktivnosti koje su realizovane u prethodnom periodu, a sve u cilju unapre\u0111enja zdravlja i kvaliteta \u017eivota osoba oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica u Republici Srpskoj.<\/p>\n\n\n\n
\u201eGodine 2015. imenovan je Republi\u010dki koordinator za rijetke bolesti i uspostavljen Centar za rijetke bolesti u JZU UKC RS. Tako\u0111e, Ministarstvo zdravlja i socijalne za\u0161tite RS imenovalo je Komisiju za rijetke bolesti RS kao multidisciplinarno interresorno savjetodavno tijelo koje vr\u0161i koordinaciju svih aktivnosti u oblasti provo\u0111enja programa za rijetke bolesti u Republici Srpskoj\u201c, navela je predstavnica Ministarstva Dragica Vukosavljevi\u0107.<\/p>\n\n\n\n
Ona je, izme\u0111u ostalog, istakla da su svi oboljeli od rijetkih bolesti, obuhva\u0107eni zdravstvenim osiguranjem, radi se na obezbje\u0111enju terapija, kao i dijelu suplemenata, prehrane i medicinskih pomagala. Oboljeli su, kako je kazala, tako\u0111e oslobo\u0111eni pla\u0107anja participacije, a za pojedina oboljenja se primjenjuju inovativni lijekovi.<\/p>\n\n\n\n
Direktorica Fonda solidarnosti Jasminka Vu\u010dkovi\u0107, koja je tako\u0111e, bila jedna od panelista na ovoj konferenciji osvrnula se i na dru\u0161tveni polo\u017eaj porodica koji imaju bolesnu djecu.<\/p>\n\n\n\n
\u201eNa\u017ealost, te porodice su nevidljive i niko i ne sluti sa kakvim se onim izazovima suo\u010davaju svaki dan, a koliko su hrabri i istrajni u svojoj borbi\u201c, navela je Vu\u010dkovi\u0107eva. Ona je posebno istakla da se problem ne zavr\u0161ava nabavkom nekog skupog lijeka, ve\u0107 je potreban sistemski pristup, posebno u kontekstu dodatne edukacije ljekara koji \u0107e se zdravstveno posvetiti djeci sa rijetkim oboljenjima.<\/p>\n\n\n\n
Predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur poja\u0161njava da su rijetke bolesti te\u0161ke, degenerativne i \u010desto sa fatalnim ishodom.<\/p>\n\n\n\n
U svijetu je oko 30 miliona ljudi oboljelih od razli\u010ditih rijetkih bolesti, sa vi\u0161e od sedam hiljada dijagnoza. Po njenim rije\u010dima, u Centru za rijetke bolesti RS do sada je evidentirano 650 pacijenata sa 200 razli\u010ditih dijagnoza.<\/p>\n\n\n\n
\u201eTo samo govori koliko su to rijetke, a samim tim su i te\u0161ke bolesti. Te\u0161ko je u svim segmentima \u017eivota, ne samo zdravstvenom, da se neko bavi odre\u0111enom skupinom koja je tako mala, a tako zahtjevna\u201c, naglasila je Kotureva.<\/p>\n\n\n\n
Ona je istakla da je, bez zajedni\u010dkog rada i institucija i udru\u017eenja, te\u0161ko napraviti korak naprijed zato \u0161to je to neophodna sprega i ne postoji drugi na\u010din.<\/p>\n\n\n\n
\u201ePacijenti su tu da uka\u017eu na problema, a institucije da, zajedno sa nama, osmisle najbolja rje\u0161enja\u201c, naglasila je Kotureva.<\/p>\n\n\n\n
Ina\u010de, tokom Me\u0111unarodne konferencije \u2018Holisti\u010dki modeli kod rijetkih bolesti\u2019 bilo je rije\u010di i o nedostupnosti u BiH kvalitetne i odgovaraju\u0107e terapije za osobe sa rijetkim bolestima, nedovoljne dijagnostike i skrininga za te bolesti, kao i epidemiolo\u0161kih podataka kad se radi o oblasti rijetkih bolesti. Ovaj skup bio je i odli\u010dna prilika i da se \u010duju iskustva iz regiona, njihova rje\u0161enja kako unaprijediti \u017eivot osoba s rijetkim bolestima.<\/p>\n\n\n\n
Ova konferencija se odr\u017eava u okviru projekta \u201cDoprinos OCD mre\u017ea pobolj\u0161anju svakodnevnog \u017eivota ljudi oboljelih od rijetkih bolesti\u201d, koji finansira Evropska unija, sprovodi Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.<\/p>\n\n\n\n