Da li ste ikada razmišljali šta vam znači 30 centimetara u životu? Nekima od nas 30 centimetara bi riješilo još jednu prijeko potrebnu policu u plakaru, a neki bi, da im je 30 centimetara, od lođe napravili terasu.
Majku Branku Milosavljević (56) i njenu kćerku Saru (24), iz naselja Motike u Banjaluci, upravo tih 30 centimetara razdvaja od svijeta koji je skrojen po mjeri prosječno visokih ljudi. Nedostatak 30 centimetara za Branku i Saru znači život u svijetu u kome ne može da se dohvati hljeb u samoposluzi, niti može da se ode na bankomat ili komunicira sa šalterskim radnicima u banci, pošti i državnoj administraciji, a ulazak u javni prevoz je čak i opasan. To je život sa ahondroplazijom.
Ahondroplazija je rijetka bolest koja za posljedicu ima izrazito nizak rast. Najčešći uzrok je mutacija gena FGFR3, koji se nalazi na kratkom kraku hromozoma zaduženog za rast kostiju. Prosječna visina odraslog muškarca je 131 cm, a žene 124 cm. Kosti trupa su normalne dužine dok su kosti udova skraćene, posebno kosti nadlaktice i butne kosti. Glava je uvećana sa istaknutim čelom.
Usporeno ili disanje zaustavljeno na kratko vrijeme (apnea), gojaznost, infekcije uha, lordoza (deformitet kičmenog stuba koji predstavlja povećanje lumbalne krivine) su zdravstveni problemi osoba sa ahondroplazijom, dok se u odraslom i starijem dobu javljaju i bolovi u leđima, što može prouzrokovati teškoće pri hodanju.
Branka nam je ispričala njihovu priču: Moji roditelji su prosječne visine, a u vrijeme mog ranog djetinjstva nisam bila svjesna da sam bolesna, niti šta moja bolest nosi. Zbog određenih životnih okolnosti mene su odgojili baka i djed. Zahaljujući njima imala sam mnogo ljubavi kao djete i oni su me socijalizovali i naučili kako da se snalazim i što više osamostalim u sredini u kojoj smo živjeli, u Bosanskoj Krupi. To je mala sredina u kojoj su se svi poznavali i mene doživljavali kao dobru djevojčicu.
Prvi susret sa osjećajem da sam drugačija od ostale djece bio je pri polasku u osnovnu školu, kada se već primjećivalo da sam dosta niža od ostale djece. Zahvlajujući mojim učiteljima i velikom drugarstvu djece s kojom sam pohađala nastavu, nisam imala većih problema i to su godine u kojima sam se trudila naučiti da se što bolje snađem u prostoru, ali isto tako i da razvijem inteletualne vještine.
Željela sam biti dobar đak, pa sam osnovnu školu završila kao odličan učenik i upisala Gimnaziju. U tinejdžerskim godinama znalo mi je na momente smetati kada bi me ljudi na ulici gledali čudno. Znala sam razlikovati kada me neko gleda sa ljubavlju, neko sa sažaljenjem, a neko sa čuđenjem, ali moja priroda je takva da to nisam uzimala za zlo. Ljudi se, jednostvano, nekad plaše drugačijih, pa svakako reaguju, a ni ja sama nisam u svojoj sredini nikad srela osobu sličnu meni.
Naučena sam da budem hrabra i ponašala sam se kao da meni ništa ne fali. Uz to sam se trudila da sve aktivnosti i poslove uradim jednako dobro kao i drugi, iako je to značilo da se dvostruko više moram potruditi. Znala sam da posjedujem dosta kvaliteta i vjerovala da će dobri ljudi to moći prepoznati.
Uspješno sam završila i Gimnaziju i upisala Pravni fakultet u Banjaluci. Moj prvi susret sa tako velikom sredinom prošao je bez problema. Čak sam se iznenadila koliko sam dobro bila prihvaćena i koliko tu ljudi više gledaju „svog posla“. Završila sam dvije godine fakulteta i zbog zaposlenja koje sam dobila u rodnom gradu, a i velike želje da zasnujem svoju porodicu, prekinula sam studije.
Ljekari su mi rekli da se mogu ostvariti kao majka. Iako je moj muž bio prosječne visine, kćerka je naslijedila moj dominantni gen, tako da se i ona rodila sa ahondroplazijom. Od njenog rođenja kreće moja borba da joj pomognem da ima što normalniji život. Sara je od rođenja do punoljetstva praćena na endokrinologiji UKC-a Banja Luka i veliku zahvalnost imam prema doktorici Gordani Bukara Radulović.
Uz sve analize i moju ogromnu želju da Sara dostigne što veću visinu, nije bilo moguće da koristi hormone rasta. Kada sam shvatila da će biti skoro jednake visine kao i ja, radila sam na tome da je osposobim za život i psihički i primjerom pri savladavanju svakodnevnih prepreka.
Najteži dio našeg života bio je nakon izbjeglištva iz Bosanske Krupe, prije Sarinog rođenja. Određen nam je privremeni smještaj u jako neuslovnoj vikendici bez vode, u kojoj smo jedva sastavljali kraj s krajem. Muž je već tada bio bolestan, tako da je nažalost preminuo kada je Sara imala sedam godina. Postala sam samohrana majka koja školuje dijete sa istom dijagnozom, bez primanja i bez pravog krova nad glavom.
U takvim uslovima smo živjele punih 16 godina. Sve to vrijeme teških životnih okolnosti i hendikepa koje smo nosile morala sam dvostruko da se borim da nam obezbjedim osnovno. Živjele smo od socijalne pomoći, a tek 2006. godine sam stekla uslove za invalidsku penziju.
Trudila sam se da ne gubimo nadu za boljim životom, bile smo vedre, družile se sa dragim ljudima i nismo odustajale od želje da imamo svoju kuću i život dostojan čovjeka. To se i desilo na način da su dobri ljudi organizovali akciju 2011. godine i napravili nam kuću u naselju Motike u kojoj i danas živimo. Opet zbog nedostatka sredstava nismo u kući mogle praviti namještaj po mjeri. U našoj kući je sve kao i u drugim kućama, pa se mi dižemo na potrebnu visinu.
Imala sam problema i da nađem zaposlenje u novoj sredini, nažalost, mi nemamo prednost pri zapošljavanju, niti smo kategorizovani kao osobe koje mogu ostvariti pravo većih primanja po osnovu bolesti od prava na invalidninu.
Moja Sara studira pedagogiju i ima veliku želju da radi s djecom. Najveća mi je želja da ona nakon završenih studija uspije pronaći posao u struci, da bude jednako prihvaćena na osnovu svojih kvaliteta i da ima što ispunjeniji život.
Svi koji nas upoznaju prvo prepoznaju naš vedar duh. Često se znamo i šaliti na račun svojih nedostataka, jer to nekad potpuno promijeni neprijatnu atmosferu i razveseli sve. Možda zbog takvog našeg stava ne primjećujemo više negativne reakcije na naš nizak rast.
Ja sam prije tri godine, zahvaljujući dragim prijateljima, dobila mogućnost četvoročasovnog rada u porodici na način da pazim dječaka koji boluje od rijetke bolesti dok mu je majka na poslu. Nisam vjerovala da će me majka prihvatiti, a straha od čuvanja takvog djeteta nisam imala jer razumijem djecu sa poteškoćama u razvoju mnogi više od drugih. Srećom, majka je to prepoznala i odmah me prihvatila, a moj mali dječak Vuk je divan i poseban, bila je to ljubav na prvi pogled koja traje i danas. Ja sam njegova teta Brana.
Moj savjet osobama sa ahandroplazijom je da život treba živjeti, da se ne treba izolovati, jer onda nećete imati priliku sresti divne ljude koji će vam otvoriti nove šanse i vidike. A ukoliko sretnete one manje prijatne, pustite ih da prođu, oni vam nisu namijenjeni.
To što mi gledamo i doživljavamo svijet sa manje visine ne znači da nismo veliki ljudi!
Životna priča Branke i Sare Milosavljević, majke i kćerke oboljelih od ahondroplazije
Izvor: Savez za rijetke Republike Srpske https://savezzarijetke.org/
