Danima sjedim ispred praznog papira i razmišljam kako da počnem da pišem i ispišem priču o onome što je postalo moj život posljednje tri godine. O onom što sam željela od trenutka kad sam postala dio „rijetkih“. Od časa kada sam završila medicinski fakultet. Od momenta kad sam prvi put sjela u krilo svojoj dragoj pedijatrici i kad sam tati i mami rekla: „Kad porastem ja ću biti doktorica kao teta Kosara“.

Čemu da se posvetim? Ljudima koje sam upoznala? Porodicama? Očevima? Majkama? Djeci? Sebi?

Da mi date mogućnost da pričam o svemu šta sam spoznala, pričala bih danima. Ali da pišem, ne znam da li sam vješta. Pokušaću!

Moja struka, životni put, ljubav prema pozivu i želja da se „stvari“ urede na način da svima bude dobro su mi pružili šansu da zaronim u živote ljudi koji nisu obični. U živote porodica koje su dobile najstrašnije breme koje roditelji mogu da dobiju, a to je bolesno dijete. I to ne bezazleno, kratkotrajno, brzo, jednostavno i lako izlječivo. Dobijam šansu da budem dio njihove borbe.

Tako sve kreće! Zakon, Fond solidarnosti, propisi, odluke, pravilnici, imenovanja, novo radno mjesto i prvi zahtjev za odobravanje sredstava za liječenje bolesnog djeteta i prije nego što je Fond solidarnosti i počeo sa radom.

Strah, užasan strah od dječije dijagnoze i stanja, od bolesti koja je neumoljiva, od roditelja punih očekivanja i nadanja, od propisa koji se moraju ispoštovati, od cijene liječenja koja mi je u tom času nezamisliva.

Ubrzo nakon prvog, stiže i novi zahtjev, još jedno dijete treba liječenje u inostranstvu. Pokreću se humanitarne akcije, pokreću se mediji, skuplja se novac. 1432, 1414, 1412, 1434, grč u stomaku, lupanje srca i užas pri pomisli: „Nećemo stići“.

Prvi talas zahtjeva za liječenje, pritisak sa svih strana, uspostavljanje pravila rada i želja da ova institucija ne postane samo finansijska ustanova administrativno krojena, obilježavaju dane u kojima se vratolomnom brzinom odvijaju stvari. 

Djeca odlaze na liječenja i vraćaju se. Pravim zabilješke o njima, nešto poput dnevnika i okrećem prvi broj telefona. Javlja se majka, predstavljam se. Njen glas se mijenja. Osjetim da me ne čuje. Prije nego što sam uspjela da joj postavim pitanje, ona mi kaže: „Donijećemo račune iduće sedmice“. Isto se dešava i kod drugog, trećeg i svakog narednog poziva. Kroz glavu mi prolazi misao: „Zar je moguće? Zar je ovo moguće?“ Zar je moguće da ovi napaćeni ljudi imaju i ovaj strah, da im pored njihove muke moj glas i moje javljanje izaziva još jedan strah. A, zvala sam ih da pitam kako je dijete. Kako su prošli? Da li je sve dobro? Jesu li u bolnici bili brižni prema njima? Kakvi su rezultati i šta je predloženo za dalje liječenje?

Od tog momenta mi se otvara novi svijet! Potpuno novi! Spoznajem koliko je važno biti u stalnom kontaktu sa porodicama. Nikome nije teško kao njima. Nikome na svijetu. I ovom svojom pisanijom vas molim, imajte razumijevanja, pružite im zagrljaj, ruku, osmijeh, čujte ih. Nemojte ih žaliti, jer oni su veliki, veći od svih nas koji „mislimo da imamo problema“. Oni zaslužuju divljenje i podršku.

Ponekad je teško jer ima situacija u kojima postoji disbalans između nadanja i očekivanja koja nekad ne zadovoljavanju stručne i naučne pokazatelje, ali i ne ispunjavaju pravne zahtjeve. Da bi proces kroz koji prolazimo funkcionisao, postoje definisani protokoli koje je potrebno ispoštovati. Ako ih nema, svi smo u problemu. Međutim, još veći problem su one druge situacije. A to su zahtjevi za liječenja koja nisu zasnovana na naučnim i stručnim dokazima bez kojih se niko ne smije upustiti u odobravanje finansijskih sredstava. Te vrste liječenja mogu da dovedu do pogoršanja zdravstvenog stanja ili smrti djeteta. Teško je to objasniti roditeljima koji su očajni i hvataju se za slamku. Ukoliko se ipak odluče za takva liječenja, taj nivo odgovornosti je u potpunosti njihov. Ponekad je želja da se bilo šta učini veća od razuma. I nije lako, ali se mora. Fond solidarnosti nije i ne smije biti ustanova putem koje će se finansirati želje, on mora biti ustanova koja će pomoći tamo gdje struka i nauka kažu da postoji način, metoda i mogućnost izlječenja ili poboljšanja zdravstvenog stanja djeteta.

Nažalost, postoji i ona treća strana, ona tamna strana. Na svu sreću, veoma rijetka, ali postoji. Svjedoci smo i zloupotrebe djece radi materijalne koristi. Zbog toga je neophodno imati propise, poštovati ih i učiniti sve da se djeca zaštite. 

Da li treba da vam pričam o sreći koju osjećam kad mi se javi da je dijete dobro? Da je izliječeno. Da je operacija uspješno završena. Da ne mora više da ide na kontrole. Da nema više malignih ćelija, da srce kuca ravnomjerno, da je nogica sada pokretna, da bolje vidi, čuje. Nemjerljivo! Da li treba da vam pričam o tome koliko je ovaj posao promijenio moj život? Koliko je promijenio život mog sina. Koliko drugačiji pogled na sve oko nas imamo. 

Ovo nije posao, ovo je ljubav!

Za sada, preko dvije stotine djece i njihovih roditelja je na mnogo jednostaviji i dostojanstveniji način dobilo šansu da dođu do dijagnoze bolesti ili adekvatnog liječenja u zdravstvenim ustanovama širom svijeta. To je ono zbog čega je Fond solidarnosti i osnovan. O novcu ne želim da vam pišem. Neću da vam pišem o propisima, uputstvima, izvještajima, kontrolama, nadzoru nad radom, bankama, rješenjima, komisijama i upravnim odborima, potpisima i materijalima, konzilijarnim mišljenjima i brdu poslova koje moramo obaviti kako bismo došli do konačnog cilja. Sve to možete vidjeti na web portalu. https://www.zdravstvo-srpske.org/fond-solidarnosti/o-fondu-solidarnosti.html

Ali, ono što znam i što je moja privilegija jeste da je veliki broj od tih 200 postao moja druga porodica. Zahvalna sam na ovoj šansi koju mi je život dao. Zahvalna sam da svoj radni vijek mogu da ukrasim ovom zvjezdicom. Zahvalna sam mojoj Nini, Heleni, Juliji, Sofiji, Andrei, Ivani mojoj Mili, Milici, Klari, Tijani, Eleni, Nikolini, mom Jovanu, Filipu, Milošu, Dariju, Stefanu, mom Mihajlu, Đorđu, Marku i mnogim drugim. Neka mi oproste oni čija imena ne napisah. Oni su stvarni, oni su junaci! 

Nadam se da će ovaj tekst probuditi u vama želju da čujete, ali, zaista čujete te porodice. 

Da ne kažete, o baš mi je žao, jadan on, ona. Da vaša jedina aktivnost ne bude samo „lajkanje“ i „šerovanje“ poruke na fb, već da učinite nešto, bilo šta konkretno za njih.

Jasminka Vučković, direktorka Fonda solidarnosti RS za liječenje djece u inostranstvu

Dr Jasminka Vučković je rođena 1963. godine u Banjoj Luci gdje je završila osnovnu školu, Gimnaziju i Medicinski fakultet. Specijalizaciju iz opšte medicine je završila 1999. godine u Banjoj Luci, a magistarske studije 2007. godine na „Keele University“, Newcastle-under-Lyme, England.

Od samog osnivanja 2017. godine, odgovorna je za rad JU Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu. 

Majka je jednog sina. 

Odmara se uz dobru knjigu, muziku i vožnju biciklom.

Ilustraciju za blog napravila: Adisa Vatreš. Tekst je preuzet sa portala: https://www.roche.ba/bs_BA/blog/a-ovo-je-moja-strana-prie.html?fbclid=IwAR29WxvYZ0AE7Z-zP0Yr3oFCUjcqiXZRAu3Xrh3ZigcjvbO7pBtll4OHDiU