„Holistički modeli kod rijetkih bolesti” naziv je međunarodne konferencije koja se održavala 20. i 21. septembra u Sarajevu na kojoj je, između ostalih, prisustvovala i direktorica Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu Jasminka Vučković.
Konferencija je bila i odlična prilika da predstavnici Republike Srpske prezentuju brojne aktivnosti koje su realizovane u prethodnom periodu, a sve u cilju unapređenja zdravlja i kvaliteta života osoba oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica u Republici Srpskoj.
„Godine 2015. imenovan je Republički koordinator za rijetke bolesti i uspostavljen Centar za rijetke bolesti u JZU UKC RS. Takođe, Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite RS imenovalo je Komisiju za rijetke bolesti RS kao multidisciplinarno interresorno savjetodavno tijelo koje vrši koordinaciju svih aktivnosti u oblasti provođenja programa za rijetke bolesti u Republici Srpskoj“, navela je predstavnica Ministarstva Dragica Vukosavljević.
Ona je, između ostalog, istakla da su svi oboljeli od rijetkih bolesti, obuhvaćeni zdravstvenim osiguranjem, radi se na obezbjeđenju terapija, kao i dijelu suplemenata, prehrane i medicinskih pomagala. Oboljeli su, kako je kazala, takođe oslobođeni plaćanja participacije, a za pojedina oboljenja se primjenjuju inovativni lijekovi.
Direktorica Fonda solidarnosti Jasminka Vučković, koja je takođe, bila jedna od panelista na ovoj konferenciji osvrnula se i na društveni položaj porodica koji imaju bolesnu djecu.
„Nažalost, te porodice su nevidljive i niko i ne sluti sa kakvim se onim izazovima suočavaju svaki dan, a koliko su hrabri i istrajni u svojoj borbi“, navela je Vučkovićeva. Ona je posebno istakla da se problem ne završava nabavkom nekog skupog lijeka, već je potreban sistemski pristup, posebno u kontekstu dodatne edukacije ljekara koji će se zdravstveno posvetiti djeci sa rijetkim oboljenjima.
Predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur pojašnjava da su rijetke bolesti teške, degenerativne i često sa fatalnim ishodom.
U svijetu je oko 30 miliona ljudi oboljelih od različitih rijetkih bolesti, sa više od sedam hiljada dijagnoza. Po njenim riječima, u Centru za rijetke bolesti RS do sada je evidentirano 650 pacijenata sa 200 različitih dijagnoza.
„To samo govori koliko su to rijetke, a samim tim su i teške bolesti. Teško je u svim segmentima života, ne samo zdravstvenom, da se neko bavi određenom skupinom koja je tako mala, a tako zahtjevna“, naglasila je Kotureva.
Ona je istakla da je, bez zajedničkog rada i institucija i udruženja, teško napraviti korak naprijed zato što je to neophodna sprega i ne postoji drugi način.
„Pacijenti su tu da ukažu na problema, a institucije da, zajedno sa nama, osmisle najbolja rješenja“, naglasila je Kotureva.
Inače, tokom Međunarodne konferencije ‘Holistički modeli kod rijetkih bolesti’ bilo je riječi i o nedostupnosti u BiH kvalitetne i odgovarajuće terapije za osobe sa rijetkim bolestima, nedovoljne dijagnostike i skrininga za te bolesti, kao i epidemioloških podataka kad se radi o oblasti rijetkih bolesti. Ovaj skup bio je i odlična prilika i da se čuju iskustva iz regiona, njihova rješenja kako unaprijediti život osoba s rijetkim bolestima.
Ova konferencija se održava u okviru projekta “Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti”, koji finansira Evropska unija, sprovodi Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.
Izvor: https://fondsolidarnosti.com
