Prema članovima Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske gajimo poseban odnos poštovanja i međusobnog uvažavanja, riječi su Alena Šeranića, ministra zdravlja i socijalne zaštite u Vladi Republike Srpske (RS).
„Ti roditelji su prošli i prolaze trnovit put, bili su pokretači mnogih promjena u sistemu i često išli korak, dva ispred svih nas i pokazivali nam pravac razvoja“, dodao je resorni ministar, koji se za ovaj broj časopisa „Svijet rijetkih“ osvrnuo na dosadašnju saradnju sa Savezom te govorio o nekim aktuelnim prijedlozima i inicijativama koji se odnose na dijagnostiku i liječenje osoba sa rijetkom dijagnozom, ali i planovima ministarstva na čijem je čelu kada su u pitanju aktivnosti koje se tiču tog dijela populacije.
SVIJET RIJETKIH: Prošlo je pet godina od kad je Vlada RS usvojila Program za rijetke bolesti 2015-2020. godine, na prijedlog Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite. Kako ste zadovoljni realizovanim aktivnostima i kakvi su dalji planovi s obzirom da vremenski okvir za Program ističe?
Šeranić: Objektivno gledano, prešli smo dug put i učinjeno je mnogo na polju podizanja svijesti o rijetkim bolestima, ne samo stručne nego i šire javnosti. Prioriteti Programa bili su usmjereni na obezbjeđivanje epidemioloških podataka o rijetkim bolestima i formiranje evidencije za rijetke bolesti u Republici Srpskoj, kao i unapređenje stručnih kapaciteta zdravstvenih radnika u cilju adekvatnog otkrivanja i rane dijagnostike. Imenovan je republički koordinator za rijetke bolesti, doktorica Nina Marić, koja je uspostavila Centar za rijetke bolesti u Univerzitetskom kliničkom centru Republike Srpske i saradnju sa centrima u regionu i Evropi, što je na zavidom nivou.Važan korak naprijed bilo je i formiranje Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu, krajem 2017. godine, u Republici Srpskoj. Imao sam tu privilegiju da učestvujem u izradi Zakona o Fondu solidarnosti, kojim je definisan način njegovog funkcionisanja.Značajno je da su svi oboljeli od rijetkih bolesti obuhvaćeni zdravstvenim osiguranjem, obezbijeđena je terapija, kao i dio suplemenata, prehrana i pomagala. Takođe, oslobođeni su i od plaćanja participacije, a za pojedina oboljenja primjenjuju se inovativni lijekovi. Nastojaćemo da u saradnji sa Fondom zdravstvenog osiguranja radimo na proširivanju prava ovih pacijenata.
SVIJET RIJETKIH: U 2019. ste održali sastanak sa republičkim koordinatorima i pozvali ih da daju prijedloge za unapređenje zdravstvenih institucija u okviru svoje djelatnosti. S obzirom na naše polje djelovanja, interesuje nas prijedlog republičkog koordinatora za rijetke bolesti i kakav je stav Ministarstva u vezi sa dostavljenim prijedlozima?
Šeranić: Republički koordoinator za rijetke bolesti, doktorica Nina Marić iz Univerzitetskog kliničkog centra Republike Srpske, je ujedno i jedini klinički genetičar kod nas. Prepoznajemo potrebu da se u budućoj edukaciji, specijalizacijama i supspecijalizacijama obrati pažnja na potrebu za ovim kadrom. Takođe, iskustva Centra govore da postoji potreba za proširenje laboratorijske dijagnostike, naročito za metabolička oboljenja, na čemu je potrebno raditi u okviru Univerzitetskog kliničkog centra Republike Srpske. Cilj nam je da Centar jača i usavršava svoj rad kao jedinstvena naučno-stručna baza.
SVIJET RIJETKIH: S obzirom da je Ministarstvo nadležno za rad Centra za rijetke bolesti, a ministar zdravlja imenuje i Komisiju za rijetke bolesti i republičkog koordinatora, kada sumirate sve njihove prijedloge i aktivnosti, koje bi ste istakli kao najznačajnije?
Šeranić: U planu nam je izrada potpuno novog Zakona o zdravstvenoj zaštiti i potvrđivanje statusa lica oboljelih od rijetkih bolesti putem Centra za rijetke bolesti u Univerzitetskom kliničkom centru Republike Srpske, čime stvaramo pretpostavke za dalji razvoj i usavršavanje dijagnostike i liječenja oboljelih od rijetkih bolesti. Takođe, otvaramo mogućnosti uspostavljanja referentnih centara, što će omogućiti saradnju sa referentnim centrima za dijagnostikovanje i liječenje rijetkih bolesti i udruženjima pacijenata na međunarodnom planu.
SVIJET RIJETKIH: Izmjene u domenu socijalne zaštite i novine koje je donijela Izmjena zakona o socijalnoj zaštiti (posebno nas interesuju rijetke bolesti i pravo roditelj-njegovatelj)?
Šeranić: Kod izmjena zakona o socijalnoj i zakona o dječjoj zaštiti imali smo na umu potrebe oboljelih od rijetkih bolesti. Pravo na ličnu invalidninu, koje je sada postalo i zakonsko pravo, obuhvatilo je i oboljele od rijetkih bolesti.Izmjenama i dopunama zakona, predviđen je nešto veći iznos za lične invalidnine i to od devet do 15 odsto prosječne plate nakon oporezivanja ostvarene u Republici Srpskoj u prethodnoj godini.Takođe, izmjenama Zakona o dječjoj zaštiti, koje su stupile na snagu 2020. godine, propisano je novo pravo u oblasti dječje zaštite, i to pravo na naknadu roditelju-njegovatelju ili njegovatelju. Ovo pravo imaće roditelji-njegovatelji ili njegovatelji koji se brinu o djeci sa smetnjama u razvoju i to sa najtežim oblikom invaliditeta.
SVIJET RIJETKIH: Šta nas očekuje uopšteno u 2020. godini u domenu djelovanja Ministarstva (nevezano za rijetke bolesti), da li su u planu još neke izmjene zakonskih rješenja?
Šeranić: Godina iza nas je godina koja je u velikoj mjeri bila posvećena dječjoj i socijalnoj zaštiti. Uveli smo ili proširili tri nova prava zaštitu majki i djece, poslodavcima omogućili da ne plaćaju porodiljsko odsustvo za radnice, za osobe sa invaliditetom proširili smo prava na lično invalidninu i povećali iznos itd.U narednoj godini donijećemo novi paket zakona u oblasti zdravstvene zaštite koji podrazumijeva ne samo novi zakon o zdravstvenoj zaštiti, nego i o zdravstvenom osiguranju, ali i zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva, koji će regulisati registar oboljelih i od rijetkih bolesti. Sada nas očekuje ozbiljan posao uređivanja sistema. Želimo da olakšamo „prolazak“ pacijenata kroz sistem, kako da povećamo produktivnost ili da unaprijedimo sistem na način da pacijent bude zadovoljan.Nastavljamo i sa investicijskim projektima koje smo planirali i veliki dio njih i započeli. To su projekti izgradnje nove bolnice u Doboju, kardiohirurgije i specijalističkih ambulanti u Univerzitetskom kliničkom centru Republike Srpske, izgradnja i dogradnja bolnice u Zvorniku, dogradnja i modernizacija bolnice Foča, zamjena krova i krovne konstrukcije u Bolnici Mlječanica, sanacija prizemlja objekta Odjeljenja psihijatrije Bolnice u Prijedoru, rekonstrukcija i nadogradnja dijela bloka Bolnica Gradiška, rekonstrukcija i sanacija četiri ustanove za smještaj lica sa problemima u mentalnom zdravlju, izgradnja objekta upravne zgrade sa administracijom u Bolnici Istočno Sarajevo i rekonstrukcija zgrade ambulante porodične medicine Gornja Trnova.
SVIJET RIJETKIH: I za kraj, kako bi ste ocijenili saradnju sa Savezom za rijetke bolesti RS i da li planirate podržati naše aktivnosti i u narednom periodu?
Šeranić: Od prvog dana mandata vrata mog kabineta su širom otvorena za sve saveze i udruženja građana, jer smatram da bez njihovih prijedloga i kritika, šta god da budemo radili, biće uzaludno. Sistem treba da bude prilagođen potrebama pacijenata i efikasan je onoliko koliko ispunjava taj cilj.Prema članovima Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske gajimo poseban odnos poštovanja i međusobnog uvažavanja. Ti roditelji su prošli i prolaze trnovit put, bili su pokretači mnogih promjena u sistemu i često išli korak, dva ispred svih nas i pokazivali nam pravac razvoja. Takvu vrstu borbenosti i istrajnosti može da proizvede samo ogromna roditeljska ljubav, što zaslužuje poštovanje svih nas. Razmotrićemo i uvažiti svaku inicijativu koja dolazi iz zajednice, jer je ona glavni inicijator i pokretač pozitivnih promjena. Nastojaćemo da i u budućnosti osluškujemo potrebe pacijenata, ali i da sagledamo potrebe njihovih porodica, kako bi im olakšali svakodnevni život.
Tekst je preuzet sa portala Saveta za rijetke bolesti Republike Srpske: www.savezzarijetke.rs
