Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povrede djece u inostranstvu na području Republike Srpske (RS) djeluje dvije godine, tokom kojih je na genetska ispitivanja i liječenje poslano više desetaka djece (do 18. godine). U pitanju su najteža oboljenja najmlađih, poput malignih tumora, ali i nekih urođenih anomalija te rijetkih bolesti, koja na liječenje bivaju poslana u inostranstvu kada to nije moguće u zdravstvenim ustanovama u RS.
Jasminka Vučković, direktorka Fonda solidarnosti, ističe da je za rijetke bolesti specifično to što zapravo nemate liječenje, s obzirom da je u pitanju malo dijagnoza kao, recimo, Batenova bolest gdje liječite osnovno oboljenje, već su to mahom zahtjevi za neko specifično liječenje koje se tiče jednog organa ili simptoma.„Mi smo, u principu, imali djecu koja imaju rijetku bolest ali im je potrebno nešto drugo, nešto u okviru njihovog kompletnog stanja, bilo da se radi o vidu, sluhu, kičmenom studu ili, recimo, nogama“, pojašnjava doktorica Vučković, koja za „Svijet rijetkih“ govori o radu Fonda solidarnosti, izazovima sa kojima se svakodnevno susreće, načinima kako je moguće sistemski unaprijediti život porodica koje su suočene sa rijetkim oboljenjem, ali i o konkretnoj podršci kada je riječ o instituciji na čijem je čelu.
SVIJET RIJETKIH: Pošto razgovaramo za časopis naziva „Svijet rijetkih“, samo po sebi se nameće pitanje otkud Vi u tom svijetu?
Vučković: Prije nekoliko godina sam, kad predstavnik Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS, prisustvovala jednoj konferenciji u Sarajevu, posvećenoj rijetkim bolestima. Osim predavača, prisutni su bili i roditelji i oboljela djeca, koja su trčkarala tokom predavanja i čovjek, na prvi pogled, ne bi rekao da su to djeca koja su zapravo teško oboljela. To je bilo toliko dobro organizovano, da sam ja, kad sam se vratila u Banjaluku, pitala u ministarstvu: „Čekajte, ljudi, jer mi radimo išta sa tom djecom, osim što znamo da imamo 40 dijagnoza?“. Tada smo i napravili Program za rijetke bolesti, 2015. godine smo ga dali na Vladu i on je tada i usvojen.
SVIJET RIJETKIH: Tada su uslijedile i neke promjene na bolje?
Vučković: Nakon toga je imenovan nacionalni kordinator za rijetke bolesti, doktorica Nina Marić, jedini genetičar ovdje, a potom smo urgirali i da se manja udruženja okupe u Savez, kako bi ih predstavljao jedan glas. Uspostavljena je Komisija, pogurali smo uspostavljanje Centra za rijetke bolesti, Savez je dobio svoje mjesto na mapi nevladinih udruženja. Promijenili su se i pravilnici Fonda zdravstvenog osiguranja (FZO) RS, koji su značajno uticali na njihov život. I onda smo došli na ideju da Centar za rijetke bolesti uspostavi identifikacionu karticu, na osnovu kompletne evidencije koju smo uspostavili, i sada u RS imamo 200 i nešto dijagnoza, a kad smo krenuli bilo ih je 40. Tako da, gdje god da se pojave s tom karticom, ona je potvrda da to dijete boluje od rijetke bolesti. Svaki kompleksan slučaj je izložen Komisiji za rijetke bolesti, čiji stručnjaci zaključe da li ta dijagnoza spada u rijetke ili ne.
SVIJET RIJETKIH: Smatrate li sve to uspjehom za jedno društvo kao što smo mi?
Vučković: Ja to zaista vidim kao ogroman uspjeh, nas kao malog društva, da se negdje pomjerilo puno toga u životu te djece. Međutim, mi sad dolazimo do problema, mi jesmo riješili pitanje do 18 godina ali, šta sad s njima preko 18?! Mislim da je to pitanje za budućnost.
SVIJET RIJETKIH: Koliko se bavimo tim problemom?
Vučković: Na ovaj način je omogućeno da će oni, bez obzira na to što će napuniti 18 godina, a tu su problemi da nisu kategorizirani, ne mogu biti osigurani, ne mogu ostvariti penziju, sada na osnovu dijagnoze imati pravo na zdravstveno osiguranje. Nisu riješene druge stvari i ja se s tim suočavam sada radeći ovdje, kada razgovaram s roditeljima. Do 18. godine njihove djece, do kada oni urade sve što mogu da bi pokušali da osposobe to svoje dijete da bude samostalno u obavljanju onih najjednostavnijih životnih navika, jer ih je strah šta će biti kasnije. Druga stvar, zahvaljujući napretku medicine, tehnologija i lijekova, vi sada imate pomjeranje dobnih granica, neke bolesti ranije nisu „doživljavale“ 18 i nisu, da tako kažem, bile „problem“, jer oboljeli nisu prelazili u adultni period. Adultna nije prepoznavala pacijenta sa, recimo, cističnom fibrozom sa 19-20 godina i vi sad imate tu problem, šta s tom djecom nakon tog perioda života. Zato se često pedijatri i bave određenim rijetkim bolestima.
SVIJET RIJETKIH: Radimo li nešto konkretno po tom pitanju?
Vučković: Da. Mislim da je prošle (2018.) godine jedna Komisija donijela zaključak da bi trebalo na nivou Kliničkog centra, sa predstavnicima Ministravstvom zdravlja sjesti i vidjeti na koji način bi se to moglo riješiti. Da li se više isplati edukovati jednog-dva stručnjaka koji bi se bavili adultnom ili da se to riješi na način da pedijatri koji su brinuli o toj djeci nastave da se usavršavaju. Ako govorimo o rijetkim bolestima, tu postoje centri za liječenje, oni se ne nalaze čak ni u jednoj državi, a pogotovo ne unutar iste zemlje u različitim mjestima. Vi, recimo, na području bivše Jugoslavije, za liječenje Batenove bolesti, koja spada u izrazito rijetke bolesti, imate samo dva centra – u Beogradu i Rijeci. Znači, logično bi bilo da sva djeca iz regiona tu budu liječena, da se te ustanove razvijaju kao centri koji su uspostavljeni za cijeli region. U Beogradu je trenutno na liječenju četvoro djece, od kojih je jedna djevojčica iz RS i te troškove pokriva Fond solidarnosti.
SVIJET RIJETKIH: Da li je to prvi slučaj Batenove bolesti registrovan u RS?
Vučković: Ona je, koliko ja znam, drugi slučaj registrovan u RS. Jedno dijete je registrovano nekad ranije, međutim, kod Batenove bolesti imate skalu koja služi ljekarima da identifikuju na kojem nivou je bolest uznapredovala. S obzirom da je to lijek koji pomaže da zaustavi dalju progresije, on ne dovodi do izlječenja, užasno je skup, a način njegove aplikacije je vrlo specifičan, onda su vrlo jasne indikacije kad ima smisla uključivati ga, tako da, nažalost, kod tog jednog djeteta je to indikaciono vrijeme izgubljeno dok lijek još uvijek nije bio kod nas dostupan. Za ovu djevojčicu je bilo jako teško to obezbijediti u Srbiji, jer je to lijek koji na godišnjem nivou košta milion maraka i Srbija, suštinski, lijek nabavlja isključivo za svoje državljane. Jednostavno, nisu imali još uvijek slučaj da im dođe dijete iz druge zemlje i to je problem, kako riješiti tendersku nabavku. Mi smo bili uporni, čak smo uspjeli od kompanije dobiti šest mjeseci donacije, kako bi u tom periodu mogli da riješimo i te administrativne prepreke i moram reći da su nam bukvalno svi, sa svih nivoa u RS, pomogli. Dijete je na liječenju već neka tri mjeseca, nema napretka bolesti, što je i bio očekivani rezultat, ali i to je rezultat, kako god to zvučalo. Ona još uvijek hoda, ona može da guta, ima neverbalnu komunikaciju, govor je izgubila prije nego što je lijek uključen, ali nije prikovana za krevet. Ja se iskreno nadam da će ta progresija bolesti stati. To je dijete koje je tri godine bilo funkcionalno i nakon toga je samo uslijedio krah.
SVIJET RIJETKIH: Fond solidarnosti i dijagnostika i terapija za rijetke bolesti – kako to zapravo funkcioniše?
Vučković: U samom naslovu i Zakona i Fonda piše da je to Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povrede djece u inostranstvu. Mi smo u okviru svog rada, za ove dvije godine, imali dio koji se odnosio isključivo na dijagnostiku i to su u principu genetska ispitivanja. Zahvaljujući uspostavljanju Centra za rijetke i Genetskog savjetovališta, mi smo uputili uzorke za negdje oko 100 djece, neke dijagnoze su potvrđene, neke su ukazale da je potrebno ići korak dalje i proširivati spektar genetskih analiza, a ima i onih kod kojih je potvrđeno da genetika nije uzrok oboljenja. Ali, mi smo sad u situaciji da roditeljima na neki način bude mnogo lakše jer, kažem, ne radi se tu o samo jednom ispitivanju, često se desi da se ono ponavlja u više navrata. S druge strane, ti roditelji su najčešće izloženi i drugim genetskim ispitivanjima u okviru porodice, koji nisu pokriveni sredstvima Fonda, a ni nekim drugim sredstvima. Mislim da bismo i o tome negdje u budućnosti trebali voditi računa, a to je priča o prenatalnoj dijagnostici, da to bude dio oko kojeg će se država na neki način pozabaviti.
SVIJET RIJETKIH: Koliko je za te dvije godine bilo dodira sa porodicama i djecom koja imaju rijetka oboljenja?
Vučković: Maligni tumori kod djece se isto svrstavaju u neku vrstu rijetkih bolesti, zato što su to djeca, zato što je to u odnosu na odrasle rjeđe, manje ih je, teže se dolazi do liječenja i do lijekova. Mi ponekad imamo zahtjev za neko specifično liječenje koje se tiče jednog organa kod djeteta koje boluje od rijetke bolesti, znači, vi ne liječite osnovnu bolest, jer lijek i ne postoji, ali je tom djetetu potrebno nešto drugo. Ono što je najteže u ovom poslu jeste kad vi imate dijete koje boluje od rijetke bolesti za koju ne postoji lijek, ne postoji u zvaničnoj medicini apsolutno nikakva mogućnost, pa se nekad predlažu neke metode liječenja koje nisu utemeljene na dokazima i naučnim ispitivanjiam i onda je jako teško kad imate roditelja koji je iscrpio sve, koji misli da bi to možda moglo pomoći, a vi znate da to ne dovodi do izlječenja. Al’ mi se trudimo da tad roditeljima pokušamo ukazati da bi nešto drugo možda moglo pomoći, članovi naše Komisije su zaista spremni da dogovore i konzilijarne preglede u takvim slučajevima i da nađu neku drugu varijatnu.
SVIJET RIJETKIH: A taj rad na informisanju roditelja i, generalno, na boljoj komunikaciji, da li je to način da se neki problemi lakše premoste?
Vučković: Komunikacija je najvažnija, ali ja ne znam kako bih ja na to odgovorila a da obuhvatim sve oni koji su u tom lancu važni. Ako vi uzmete broj pedijatara u RS, ako uzmete broj stručnjaka koji su usko specijalizovani, opterećenost tih ljudi strašnim dijagnozama i strašnim oboljenjima djece, ponekad ne možete očekivati da oni budu uvijek spremni, jer i oni su ljudi, i njih pogodi teška stvar. Sigurno se dešavaju i problemi u komunikaciji, ali oni su, po mom mišljenju, ljudski i uzrokovani su opterećenošću naših stručnjaka. Ali, ako ne možemo da pružimo skupo liječenje, ako ne možemo da nabavimo skupi lijek, pa možemo da ne okrenemo glavu, možemo da pokušamo da razumijemo, možemo da ih čujemo barem, možemo pokušati samo na pola sata obuti njihove cipele. Ja sam se, zahvaljujući njima, našla u situaciji da mjerim svoje probleme kao potpuno bizarne u odnosu na ono što su životni problemi. Ipak, rijetki su još uvijek nevidljivi. Moji roditelji još uvijek ne žele da izađu, ne trebaju oni pričati o meni, o drugom, trećem, ja samo želim da oni kažu da li je njima ovo olakšalo život, da li im je olakšalo put, da kažu ljudima da imaju mogućnost, da im se olakša način kako da dođu do zdravstvene ustanove, da saznaju gdje mogu da odu i kome da se obrate.
SVIJET RIJETKIH: Šta mislite koliko su mali, obični ljudi svjesni problema s kojima se te porodice suočavaju?
Vučković: Ne, nisu uopšte svjesni. Tu ne govorim samo o organskim bolestima, tu, recimo, govorim o stanjima u kojima imate poremećaje u ranom rastu i razvoju djece koji se odnose na autistični spektar. Mnogim od tih ljudi je nešto što je vama usputna stvar, 10 dana noćne more. Znate, jako malo ljudi znaju o tome, jako malo se o tome priča. Pa i ovaj časopis ne čitaju oni, oni znaju šta žive, al’ kako doći do onih koji jednostavno ne žele da čuju?! Ljudi me pitaju da li mogu da izdržim, imam li pritisaka… Ja mogu da izdržim bolest, ali ne mogu da izdržim da me administracija spriječi da nešto učinim, ne mogu da izdržim to da dijete nije došlo tamo, da nije dobilo šansu.
SVIJET RIJETKIH: Na koje načine kroz Fond nastojite da se sve to, koliko je god moguće, promijeni?
Vučković: Tudim se da i svoje prve saradnike učim da nastoje da razumiju roditelje, da razumiju kad su roditelji ljuti, kad su grubi, da ne ulaze u konflikt kad imaju konfliktnu situaciju, već da samo pomisle: „Shvati, njemu je teško, on gubi dijete“. Da i ti roditelji jednostavno znaju da nisu sami. Oni većinom imaju moj broj telefona. Šalju poruke, šalju fotografije na Viber, jave se nakon operacije. Ima o onih koje se nikad više ne jave, i to razumijem. Mi smo, recimo, prošle godine (2018.) potpisali sporazum sa Društvom psihologa RS, s ciljem da ih preko nas direktno povežemo sa porodicama koje to žele. Niko nije tražio, nijedna porodica. Ljetos me jedna psihološkinja iz Holandije pita kako to funkcioniše i ja joj kažem da se niko nije javio. Ona mi kaže da i neće, jer ako budu tražili pomoć u toku borbe za svoje dijete, oni će priznati da je ono životno ugroženo, a oni to ne mogu prihvatiti. A i tada bi imali osjećaj da su fokus sa djeteta prebacili na sebe. Tražiće možda nakon godinu dana, a i mi tad možemo ponovo da ih pitamo žele li takvu pomoć.
SVIJET RIJETKIH: Da li je to sve što se praktično poduzima dovoljna podrška i pomoć porodicama koje imaju člana s rijetkom bolešću?
Vučković: Mislim da nije. Nakon Programa za rijetke bolesti, koji je pokrio zdravstveni sektor i tu su se stvari u dobroj mjeri pomjerile, na promjena je potrebno insistirati i u Ministarstvu rada i u dijelu prosvjete i u svim drugim aspektima gdje moraju otvoriti priču – šta je s roditeljima, kao korisnicima, šta je s njima i sa školom, sa poslom, gdje su djeca-škola, gdje su djeca-posao sutra. Tako da se iskreno nadam da će se otvoriti malo i taj segment, jer, znate, njima je užasno teško – jedna majka radi četiri ili osam sati, dijete je bolesno, trči s posla, trči kući, ustaje ujutro u pet da ga inhalira, da ga nahrani, da ga prikopča na aparat. One moraju imati vrijeme za sebe, one moraju izaći iz toga. Na poslu imaju drugi teret, pa omogućimo joj onda da ode u kino, da ima sat i po vremena da sjedi negdje sama, e to je ono što kažem da izađemo iz okvira „treba mu lijek“. Treba mu fizioterapeut, pa zašto mi ne možemo omogućiti da mu on dođe kući, da nauči majku kako da radi vježbe?! Dajte da pored svih naših banja koje imamo omogućimo da naša djeca odu u banju, da njihove majke odu i bar malo odmore.
SVIJET RIJETKIH: Jel vi tu djecu, na neki način, doživljavate kao svoju?
Vučković: Ima ih koje sam upoznala i tu se prelaze granice, znate, nije to više posao, Fond solidarnosti. Moram reći i da u ovom gradu postoji mnogo ljudi, ne samo u ovom gradu, koji su spremni da pomognu, ali koji ne žele da se zna da pomažu. Koji kupe, recimo, avionske karte, jer mi ne pokrivamo putne troškove. Tako da, ne može čovjek da ih isključi, ne može da ne bude dio svega toga.
SVIJET RIJETKIH: Kako su djeca koja su trenutno na liječenju?
Vučković: Jedan broj djece koji je prošle godine (2018.) operisan zbog srčanih oboljenja su dobro i narednih godina sigurno neće imati potrebe za nekom novom intervencijom. Imamo djecu za koju očekujemo da se ubrzo vrate s liječenja ili onu koja će imati seriju operacija, recimo, dječaka koji je sada na trećoj operaciji. Imali smo nekoliko operacija u vezi sa cerebralnom paralizom, to su u stvari djeca kojoj se pomogne da hodaju, da im život bude lakši. Imamo jednu djevojčicu koja je bila u Rusiji na protonskoj terapiji i koja je skroz dobro. Nismo do sada imali komplikacija nakon operacija, ja se nadam da će tako i ostati.U ove dvije godine smo izgublili petoro djece. To su bile leukemije ili tumori mozga, izgubili smo jedno dijete koje je čekalo transplantaciju bubrega. S roditeljima nekima od njih se čujem, s vremena na vrijeme, s nekima ne, neki su prekinuli sve kontakte. Mislim da se bol kad neko izgubi dijete ne može mjeriti ni sa čim, ali svi se mi preispitujemo jesmo li dovoljno dali, učinili, da li smo uradili sve što smo mogli… Eto, ako je za utjehu cijelom ovom sistemu, ako je za utjehu svima koji su pomogli da se uspostavi ovaj Fond, ja se nadam da jeste to da je učinjeno to da je tim ljudima makar malo lakše kad ostanu sami sa sobom, kad se preispituju da li su mogli još nešto da urade da spasu svoje dijete.
SVIJET RIJETKIH: Vjerujete li u opravdanost Fonda?
Vučković: Zaista vjerujem u opravdanost, i sa administrativnog i finansijskog aspekta. Novca na računu ima, tako da vjerujem da kad bi se pojavio i neki veliki zahtjev, sreća je da nam ne bi bio problem. Dio iz kojeg se Fond finansira a koji se odnosi na plate je u porastu i meni to govori da ljudi imaju sve više povjerenja. I zato vjerujem da ljudi moraju dobijati informaije, da znaju zbog čega to rade i da ne treba da postoji nikakva sumnja. Mi smo imali sastanke i sa humanitarnim organizacijama, prije par mjeseci, i mislim da smo uspostavili dobru komunikaciju i negdje definisali da se ne pokreću humanitarne akcije bez da se nas samo konsultuje, jer nema potrebe da se prikuplja novac za liječenje ukoliko je nama podnesen zahtjev i ako Fond to finansira.
SVIJET RIJETKIH: Šta Vam lično pričini zadovoljstvo ili sreću u svakodnevnom radu?
Vučković: Svakako kad se jave da su dobro, da su završili i kad ja na tom svom spisku „otkačim“ one za koje znam da su mirni, sigurni za narednih 10-15 godina. Ili kad imamo neki vrlo komplikovan slučaj i kad to riješimo. Za sve ovo vrijeme imali smo jedan slučaj za koji su ne jedan već tri stručna Konzilijuma rekli da ne postoji nikakva šansa, to je bio najteži razgovor i to su jedini roditelji za koje nemam snage da ih nazovem ponovo i pitam, bez obzira što dalje liječenje nije finansirano iz prostog razloga što ne postoji šansa. Ne mogu, zato što imam osjećaj da im nismo ništa dali i odakle mi onda pravo da ih nešto pitam?! Imamo i situacije u kojima su djeca otišla na liječenje u jako lošem stanju i tu bi neko postavio pitanje opravdanosti plaćanja liječenja. Ipak, srećna sam što su neki roditelji dosegli i to za šta su mislili da možda njihovom djetetu može pomoći, pa kako god da se završilo, ali ja znam da su negdje sigurno znali da su uradili sve što je bilo u njihovoj moći.
FOND U 2019. GODINI:
– podneseno 160 zahtijeva
– za 131 dijete su odobreni (podatak od sredine novembra)
– zahtjevi za 92 djece za genetska ispitivanja su odobreni
– 39 djece je otišlo u inostranstvo na liječenje
– očekivanja su da će ih u 2019. godini ukupno oko 60 biti upućeno na liječenje
– 24 zahtjeva od kada postoji Fond nisu odobrena, iz različitih razloga
Tekst je preuzet sa FB profila Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske: https://www.facebook.com/pg/rijetkebolesti.rs/
